Dit is Elize

Elize is een meisje van 15 jaar. Een vrolijke, gezellige meid. Gek op haar broertje Jarno en zusje Hanna.

Ze had een zorgeloos leven, totdat ze eind september 2018 ziek werd. Het begon met pijn in haar nek. Een paar dagen later lag ze op de intensive care (IC) in het ziekenhuis. Verlamd en volledig afhankelijk van beademing.

Elize heeft acute slappe spierverlamming als gevolg van een ontsteking in haar ruggenmerg, veroorzaakt door een virusinfectie. Na een week op de intensive care was de diagnose Acute Flaccid Myelitis (AFM). Een zeldzame aandoening waar in Nederland maar weinig andere gevallen bekend zijn. Er zijn geen behandelingen bekend om AFM te bestrijden.

De eerste weken in het ziekenhuis draaiden om het bestrijden van de longontsteking en klaplong die Elize had. Daar is Elize goed van hersteld. Gelukkig was Elize wel bij bewustzijn en konden we met elkaar communiceren door liplezen. Inmiddels heeft Elize een canule en kan ze weer praten. Ook in sommige spieren is weer wat activiteit teruggekomen.

In september 2019 werd Elize haar eigen kamer in de tuin geplaatst.

Na 5 maanden in het ziekenhuis is Elize thuis gekomen. Onze woonkamer veranderde tijdelijk in een klein ziekenhuis. Vanwege de canule en beademing had Elize 24/7 toezicht nodig en bovendien was Mirjam (Elize’s moeder) hoogzwanger, dus was er dag en nacht verpleging in huis. Na de geboorte van Hanna in maart 2019 zijn we als ouders de zorg op steeds meer momenten zelf gaan doen. Er is nu alleen een verpleegkundige met Elize mee naar school en ’s nachts.

Elize is in september 2019 gestart op de Olivijn in Almere, een school voor speciaal basisonderwijs in Almere. In het gebouw naast de school – bij Merem – kreeg Elize ook therapie om te revalideren. De eerste jaren had Elize meerdere uren therapie in de week; vanaf 2022 is de therapie afgebouwd tot twee korte afspraken per week.

In september 2023 is Elize gestart op Orion College Drostenburg. Inmiddels heeft ze geen therapie meer en kan ze na school genieten van haar vrije tijd en bezig met de socials van de kerk. Elize wordt samen met een vriendin en verpleegkundige naar school gebracht, met een taxi.

Mark en Mirjam van Kampen

Elize, Jarno en Hanna