We schreven in de update van 5 juni dat we ons gaan inzetten voor intensieve revalidatietherapie voor Elize. Ons referentiepunt is de behandeling die gegeven wordt in het Kennedy Krieger Institute in de VS (Baltimore). Een filmpje over hun filosofie:
Spinal Cord Injury is een verzamelterm voor beschadigingen aan het ruggenmerg, ongeacht de oorzaak. In geval van Elize is een ontsteking de oorzaak.
As of now, rehabilitation is the only known intervention that helps children with AFM. Early, intensive rehabilitation is essential for day-to-day function for children to be able to get dressed, go to school and perform activities of daily living.
Dr. Cristina Sedowski, werkzaam bij het Kennedy Krieger Institute (bron)
Geuko van Lang, die dezelfde diagnose en vergelijkbare klachten als Elize heeft, is begin 2019 8 weken in het Kennedy Krieger Institute geweest. Hij heeft daar zichtbaar vooruitgang geboekt. Beelden zijn te zien in het programma ‘Je geld of mijn leven’ (afleveringen 2 en 3). Wij zien therapie in de VS vooralsnog niet zitten, al zou het geld er zijn. We richten ons erop de mogelijkheden voor Elize in Nederland te vergroten. Dat past het beste bij onze huidige situatie.