Update januari/februari: van wie kwam het grote kado?

Oud en Nieuw

Het was nog 2019 dat we voor het laatst iets hebben geschreven. Inmiddels is het begin maart en hebben we verschillende dingen beleefd. Helaas werd Elize de laatste dag van 2019 ziek. Ze heeft oudjaarsdag de hele dag gespuugd en voelde zich niet lekker. Ze voelde zich zo ziek dat ze ook niet uit haar bed wou komen voor de jaarswisseling. Heel sneu want vorig jaar lag ze nog erg ziek in het AMC en maakte ze er ook niet heel veel van mee. Jarno heeft genoten met lang opblijven en leuk spelletjes doen met een mevrouw uit onze kerk en haar 2 dochters en met opa&oma en afwisselend papa en mama.

Op nieuwjaarsdag was Elize moe en afwezig, ze reageerde niet altijd even goed en we maakten ons zorgen. Ambulance is gekomen, uiteindelijk bleek ze wat uitdrogingsverschijnselen te hebben en kon ze gewoon thuis blijven. Ze heeft een aantal dagen een sonde in gehad en na 3 dagen ging het weer goed. Ze had in deze 3 dagen nauwelijks iets gegeten want dat vond ze vervelend met de sonde dus toen die eruit was hebben Elize, oma en mama dit gevierd met een lekkere lunch pizza bij een pizzeria.

Vanaf 4 januari was Jarno ziek, bleek aantal dagen later een longontsteking te hebben en kreeg daar een antibiotica voor. Deze had wel wat geholpen maar 2 dagen nadat de kuur voorbij was kreeg hij toch weer koorts en voelde zich niet lekker. Weer naar de huisarts geweest die verwees ons naar het ziekenhuis. Daar moesten we na onderzoek een nachtje slapen op 16 januari. Hierna volgde weer een kuur en na die te hebben afgerond ging het gelukkig weer goed met hem.

Elize 9 jaar!

Elize heeft haar verjaardag gevierd en is 9 geworden. Helaas waren Jarno en mama er in de ochtend niet want Jarno lag dus een nachtje in het ziekenhuis. Gelukkig kwamen ze die ochtend weer thuis en konden ze in de middag Elize feliciteren. Elize heeft verder een leuk kinderfeestje gehad met al haar vriendinnen en een goede vriend. Verder is er een mysterieuze gever, Elize heeft een prachtig cadeau gekregen maar van wie is het? Wat werd het cadeau ook nog eens leuk aangekondigd. Met op verschillende dagen eerst batterijen, toen heliumballonnen met een kaartje en daarna het cadeau. Voor ons is het een raadsel.

Vakantie!

In de voorjaarsvakantie hebben we een heerlijke vakantie gehad in het Ronald McDonalds huis in Arnhem. Mooie locatie met een mooi appartement en ruim opgezette speelkamers en anders algemene ruimtes. Elize en Jarno hebben genoten. Ze schuurde door de gang met haar elektrische rolstoel. Jarno er al glijdend op zijn sokken hangend aan de elektrische rolstoel erachter. Ook hebben ze met z’n tweeën leuk gespeeld in de speelkamer. Elize voelde zich er erg op haar gemak en voelde zich er vrij. Ze maakte af en toe een ommetje, dan dacht ik waar is ze? En kwam ze via de andere kant weer terug. Heerlijk.

We zijn ook een dag naar Burgers Zoo in Arnhem geweest. Waren we nog nooit geweest. Een mooi park en leuk dat Mark zijn zus en haar gezin ook kwamen naar de dierentuin. Elize verbaasde ons door zich niet af te laten schrikken door alle hobbels in de bush, prairie, aquarium en vlindertuin; ze reed er gewoon overheen.

Hanna liet ons schikken op vakantie

Op de terugweg naar het Ronald McDonald heeft Hanna een koortsstuip gehad. Daar zat ze in toen we terugkwamen. We schokken heel erg toen Hanna niet reageerde op ons en alleen maar naar het plafond staarde. Ze begon te schokken met haar armpjes en vreemde ademhalingsgeluiden te maken. Net voordat de ambulance kwam, is ze weer bijgekomen. Ter controle naar het ziekenhuis gegaan. Wat is een koortsstuip eng zeg. We hadden er weleens van gehoord, maar hadden het nog niet eerder meegemaakt. We dachten echt even dat we Hanna zouden kwijtraken. Na deze koortsstuip ging alles gelijk weer goed met Hanna en konden we onze heerlijke vakantie voortzetten.

Checkpoint

Op vrijdag 21 februari zijn we met Elize naar het Checkpoint Theater geweest. Was haar verjaardagscadeau van ons. Het was een gezellige middag met als afsluiting eten bij de McDonalds.

Weer naar school! En goede resultaten

Na de vakantie was het weer tijd voor school. Elize heeft haar rapport meegekregen. Wat zag die er goed uit. Elize zit met alles op niveau en doet zelfs al groep 6 werk. Wat zijn we trots op haar.

Lichamelijke gezondheid Elize

Waar we ons zorgen over maken is vooral Elize haar lichamelijke gezondheid.
Ze had de afgelopen paar maanden regelmatig last van haar rug. Eind 2019/begin 2020 zagen we dat Elize scoliose ontwikkelde en zagen/voelde we een wervel uitsteken. Deze week zijn er foto’s van haar rug gemaakt. Op de foto’s was er ernstige botontkalking te zien. Door de botontkalking zijn er 2 wervels ingezakt. Ook de scoliose was goed te zien. Gesprek met de revalidatiearts volgt nog wat voor stappen we gaan zetten om dit zoveel mogelijk te beperken. Elize weegt nog maar 22,1 kilo. Door afname van spiermassa en de botontkalking is haar gewicht de afgelopen 2 jaar afgenomen.
Ook het aantal uren fysiotherapie is de afgelopen 2 maanden erg tegengevallen en zouden we graag meer zien. Het is belangrijk dat Elize meer beweegt want haar gewrichten en spieren worden stijf en minder beweeglijk. We vinden dit lastig om thuis vorm te geven, maar proberen daar weer meer aandacht aan te geven.

Zelfstandigheid Elize

Elize ontdekt steeds meer dingen die ze zelf kan of in elk geval met zo min mogelijk hulp en leert weer talenten en hobby’s ontdekken. Zo vind ze het leuk om samen te bakken, schrijft ze een toneelstuk, bediend ze de beamer in de kerk en zoekt voor komende zondag plaatjes op en verwerkt die in de powerpoint. Verder heeft Elize bij fysiotherapie ontdekt dat ze met aangepaste knoppen Xbox kan spelen. Deze hebben we op aanraden van de fysiotherapeut zelf ook aangeschaft, zodat Elize samen met haar broertje kan spelen op de Xbox en zelf kan spelen. Leuk om haar zo weer haar eigen dingen te zien doen.