Update maart/april: ontwennen van beademing

Thuis werken en thuis school

Het is niemand ontgaan corona. Mark werkt thuis en de kinderen hebben heel goed gewerkt aan hun school thuis. Na de vakantie gaan ze beiden weer naar school. Dat vinden ze eigenlijk allebei jammer want ze vonden het heerlijk thuis. Jarno vind de rust heel fijn in huis en kon boven achter een bureau goed werken aan zijn schrijf opdrachten. Heel knap van Jarno want schrijven vond hij niet heel leuk en makkelijk. Na deze weken gaat het een stuk beter en is die helemaal trots op hoe goed en snel die schrijft. Elize heeft niet al haar werk afgekregen thuis omdat er toch vaak wat tussendoor komt. Therapie of passingen bijvoorbeeld die gelukkig door zijn gegaan ondanks corona.

Passingen

De afgelopen 2 maanden heeft Elize verschillende afspraken gehad. Zo is haar rolstoel wat aangepast, is haar nek gescand voor het maken van een nekkraag , zijn haar spalken iets aangepast, staat er een afspraak om nieuwe te maken en staan er nu een bekerstandaard en een sling in huis.

Hanna jarig

Ook is onze Hanna 28 maart 1 jaar geworden. Wat is dat snel gegaan. Via Skype vierden we Hanna en Mirjam (want die is ook 28 maart jarig) hun verjaardag met familie. We hadden een Skype taart-eetmoment afgesproken. Hanna heeft inmiddels ook haar eerste stapjes gezet zonder zich vast te houden. Eerst met veel aanmoediging van ons, maar nu loopt ze ook steeds vaker spontaan stukjes los. Ook grijpt ze elke kans aan om naar buiten te gaan.

5 dagen ziekenhuis

Vanaf vandaag (28 april) ligt Elize voor 5 dagen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Daar zullen ze kijken of er mogelijkheden zijn voor het ontwennen van de beademing. Als de beademingsslang even los is van de canule zien we zien dat Elize haar buik ademhalingsspieren wat doen. Dit zien we meer dan eerst, dus we hopen dat er meer spieractiviteit is en Elize haar ademhalingsspieren kan gaan trainen.

Update 6 mei: Elize kan gaan trainen. Lees meer: Update mei: ontwenprogramma op de beademingsmachine